Los días de hospital

El debut diabético obliga a pasar unos días en el hospital. Hay varios factores que determinan cuánto tiempo dura la hospitalización, como se ha debutado, como se estabilizan los niveles de glucemia, la existencia o no de patologías añadidas a la diabetes y la autonomía que en la administración del futuro tratamiento adquiera el paciente y sus familiares. En mi caso la hospitalización duró cuatro días (del 14 de agosto al 18 de agosto). Ciertamente el debut se manifestó en una de sus formas más graves, pero se estabilizó pronto y tanto la niña como su madre y yo adquirimos la destreza suficiente como para llevar con ciertas garantías el tratamiento. En verdad debo decir que los facultativos no me forzaron en pedir el alta, pero a la mínima oportunidad creímos oportuno que la niña volviera a su casa (y no me arrepiento de la decisión). Me recordó mucho al momento de su nacimiento. Tienes apoyo de las enfermeras y de los médicos, pero más pronto que tarde te encontrarás sólo ante la situación. Mejor afrontarlo antes que después. Es como cuando te decides a ponerte pedales practicables en la bicicleta, no hay que retrasar su uso (igualmente no te arrepentirás de su uso). He insistido que su debut se produjo con un cetoacidosis diabética, por lo que la niña no sólo tenía que ponerse insulina, sino que se tenían que equilibrar sus iones y la deshidratación que presentaba. En definitiva, la pequeña tenía varias bombas de flujo, las consiguientes vías y por tanto tubos. Así dos días que le impedían autonomía de movimiento (adquirió una habilidad en orinar en la cuña admirable). Lo curioso es que no observé que se quejara de esta situación en ningún momento. Rápidamente se retiraron las vías y empezó la administración de insulina por vía subcutánea. El mismo día que comenzó la administración una enfermera me animó a efectuar mediciones de glucemia y poner insulina. No se debe rechazar la oportunidad por miedo, hay que hacerlo aunque al principio te tiemble todo. Yo ya tenía alguna experiencia por haberme administrado inyecciones contra trombos durante una lesión en un tobillo, pero no es necesario ser un experto, la técnica se aprende rápido. Mi hija cuando me vio con el vial (inyección) me dijo que cómo se lo iba a poner si yo no era médico. Mi respuesta fue rápida, como no soy médico no puedo diagnosticar, pero aprendiendo la técnica le puedo poner una inyección. En ese momento la vía de administración era el brazo. No es recomendable experimentar en otros lugares como la barriga o los glúteos. Al día siguiente la niña se ponía ya insulina en la pierna. En este caso fue fácil, ya que mi hija tiene 8 años y un nivel de madurez importante. Con niños más pequeños la cosa debe ser más complicada. El día 16 de agosto ya empezaron las clases en el Hospital de Día de endocrinología. De hecho todavía no hemos acabado la formación. En otro momento comentaré cómo se ha desarrollado esta fase fundamental del proceso. La eliminación de vías, le facilitó más autonomía a la pequeña y, por tanto, hacer más vida “social” al hospital. Allí descubrió que el mundo “no es de color de rosa”, y eso no es en sí malo, permite al niño superar su etapa de “duelo” al ver que hay cosas todavía peores que la suya. Yo ya hace tiempo que eso lo sabía (por razones profesionales conozco centros de enfermos psíquicos profundos), pero no está de más recordarlo. Las plantas de hospitalización de hospitales infantiles, son tal vez los lugares más desagradables y siniestros del mundo. Si la enfermedad ya es algo cruel, cuando se ceba en niños la cosa se endurece más. Ver una pequeña de apenas cuatro meses que en un fin de semana ha sufrido más de 30 ataques epilécticos no es algo apto para pieles sensibles. Por eso no acabo de comprender la falsa humanidad de los que se van a “salvar niños” adoptándolos en el tercer mundo (aprovechándose de estructuras corruptas o de estados fallidos prácticamente anárquicos que faciliten los trámites de adopción) haciendo un exhibicionismo notorio de su carácter de padres adoptivos (no hay que ser muy listo detectarlo cuando ves a dos padres blancos blanquísimos con un bebé negro negrísimo). Si su aspiración teleológica es mejorar condiciones de vida de los más débiles, no es necesario ir al Congo, la salida 10 de la Ronda o la carretera de Cerdanyola a Horta ofrece lugares dónde es posible colmar la vocación. No me perderé en otras observaciones coadyuvantes y me centraré en el tema. La comida del hospital es correcta, de carácter terapéutico pero correcta. Pero hay una especie de maldición que persigue a los hospitales de la red pública de salud, y es el ensañamiento que tienen con los familiares acompañantes, que en la mayoría de los casos son fundamentales para el cuidado de los enfermos. Y lo digo por la manía de no poner una cama o camastro o litera que permita pasar unas horas en posición horizontal y seguir condenándolos a pasar la noche como si estuviera en una clase turista de un vuelo de bajo coste. Las autoridades sanitarias deben corregir esta situación, aumentarían la satisfacción de los usuarios o clientes del sistema. La hospitalización de un niño le permite a éste vivir unos reyes o papa noel fuera de temporada. No es bueno reprimirlo, bastante ha sufrido ya. Hay que permitir que, dentro de un límite, los abuelos, los tíos y los amigos, los mimen y los agasajen de regalos. Son protagonistas y como tales merecen ese reconocimiento por medio de presentes materiales e inmateriales. Esto es como todas las cosas, en su medida y con fronteras claras es bueno y necesario. El 18 de agosto le (nos) dieron el alta hospitalaria. A partir de ese momento la diabetes era (en gran medida) cosa nuestra.

Atando cabos

Los primeros momentos deseas, con necesidad bulímica, toda la información posible sobre la diabetes. Lo que no está claro es que seas capaz de digerirla. Casi más que para saber en un primer momento que hacer, se desea para poder identificar algún fallo en tu actuación previa al debut. Lo inicial es identificar los síntomas previos para recopilar en tu memoria si lo habías identificado o no. Las publicaciones más o menos recogen unos precedentes arquetípicos. Previo al debut el niño o la niña padece lo siguiente: tiene mucha sed, orina mucho, tiene mucha hambre, pierde peso, se muestra cansado y raramente pierde el apetito. Si bien en mi caso el debut se produjo de una forma más espectacular (cetoacidosis diabética) la mayoría de síntomas previos también se dieron aunque las circunstancias los hacían camuflarse en cuestiones más livianas. Ciertamente mi hija bebía mucho agua, pero en julio y agosto hace calor y es normal que la beba (incluso se mira con buenos ojos para evitar deshidrataciones). También orinaba más que antes (se levantaba alguna noche), pero la conclusión lógica es que en consonancia con el agua injerida debía ir la orina expulsada, vamos, que como bebía más meaba más. En cuanto al apetito, mi hija come de todo y variado, por lo que tampoco me pareció un elemento relevante. Por último la pérdida de peso. Advertí que los últimos días había perdido peso, pero a esas edades se imputan a los “estirones” (y la pérdida de peso se acompañó con un aumento de altura). En definitiva, todos los avisos que los sesudos han establecido me pasaron inadvertidos.

Pero no por eso tengo un sentimiento de culpa, ni tan siquiera por el hecho de que familiares cercanos te digan “si yo ya había visto…” Esos comentarios realmente me repatean, si tan listos son que me lo hubieran dicho antes “tu hija puede tener diabetes”. Supongo que debe haber algún mecanismo psicológico que desencadena este tipo de reflexiones a posteriori. Es habitual que testigos espontáneos manifiesten que veían conductas anómalas en un delincuente cuando ha cometido un inesperado crimen. Nunca nadie se planta ante una comisaría y pone por escrito que está convencido que su vecino ha decidido apiolar a su mujer. Será un mecanismo de autodefensa ante una situación que les supera o los hace impotentes. Pero fastidia un montón.
Hay no obstante que decir dos cosas importantes. La primera, será normal que conocidos o amigos se pongan en guardia ante los hechos que les explique y vean en cada vez que tienen sed sus hijos, o que vomiten, inequívocos signos de que padecen diabetes. Ya lo explicaré cuando hable de las cifras, pero aunque la diabetes es una patología común no está tan extendida como para que se viva una epidemia. Tranquilizarlos, así evitarán un encarnizamiento terapéutico contra sus hijos. Explicarles que no hay dos diabetes iguales, por lo que el caso que exponéis es único e intransferible. La segunda, es insistir en que ningún padre tiene culpa de la enfermedad de su hijo. Los síntomas pueden pasar inadvertidos incluso para expertos, por lo que una actuación prematura no les hubiera ahorrado la enfermedad, se habría diagnosticado antes, pero no les evita el convivir con ella.

El principio de todo

Bueno, realmente desde una óptica científica no estamos en el principio porque los hechos ocurren antes que uno se entere. Digamos que el principio es el momento en que un médico te dice que tu hija tiene diabetes. En mi caso realmente el facultativo me lo dijo de una forma bastante críptica “tiene una acidosis y estamos ante un debut diabético”, cuando lo más sencillo sería que dijeran “mire su hija tiene diabetes”. De todas las formas en que “debuta” la diabetes a mi hija le tocó la peor. Una explicación para profanos:

Resulta que el páncreas deja de producir una hormona llamada insulina. Esta hormona es la que permite que la glucosa entre en las células y les aporte la energía necesaria. Las células al no poder obtener glucosa por esta vía buscan las alternativas que están en las grasas del cuerpo. Las grasas al transformarse en energía dejan unos residuos que son los cuerpos catónicos responsables de que suba el nivel de acetona en la sangre. Un nivel excesivo de acetona provoca una acidosis diabética (en este caso).

En mi hija la acidosis diabética fue grave y se desarrolló ante nuestros ojos en poco tiempo. Si el día 13 de agosto tenía mal cuerpo y vomitó dos veces (sin fiebre lo imputas a una simple gastroenteritis), el día 14 estaba deshidratada, con dificultad respiratoria y un estado general de astenia.

De las relaciones que haces a posteriori con otros padres y con el personal asistencial descubres otros “debuts” más livianos, desde los que observan que sus hijos estaban cansados, que no engordaban, o de casualidad en un control rutinario médico observan niveles anormales de glucosa en sangre. Yo hasta una semana antes estaba en un parque acuático con mi hija y no daba síntomas evidentes de padecer la enfermedad.

Recuerdo haberlo visto en un episodio de “House”, cuando explicaba las 5 fases que se pasan durante un suceso luctuoso. En un libro de autoayuda para afectados de diabetes también se relatan las 5 fases. Son las siguientes, negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Creo que pasé de la primera a la quinta sin solución de continuidad aunque existan residuos de los restantes estadios.

Negación: Inmediatamente a la noticia uno niega que pueda ser verdad ¿Cómo es posible? ¡Si es una niña sana! ¡No puede ser, será un error!

Ira: Has oído que es hereditario (realmente no es así pero…), y haces un repaso genético a la familia. El abuelo diabético (aunque sea del tipo II, esa de los yayos). Te montas películas sobre cuál de las dos estirpes llevan el mal en su semilla, y no puedes reprimir, aunque sea en pensamientos, un reproche ante la mala herencia genética del otro progenitor (o de la tuya). Te hablan de primos que no conoces con la misma enfermedad.

Negociación: Familiares dicen rezar por ti y hacer promesas. Incluso te planteas un “YSI” es decir “Y si resulta que se cura, iré a Montserrat en bicicleta” (acción), o “Hubiera preferido mil veces que me ocurriera esto a mí” (intercambio). En mi caso hasta hubiera preferido que me dijeran que realmente no era hija mía pero que estaba sana (delirios).

Depresión: Es fácil que se te escape alguna lágrima y hasta que algún familiar se ampare en sustancias “dopantes” para superar el mal trago.

Aceptación: Al final tienes lo que tienes, una enfermedad crónica y en la cual tú cumples un papel asistencial fundamental. Tómala por los cuernos y asume el reto que te ha puesto la vida.

Ya he dicho que estoy en la fase de aceptación, y creo que pasé de la primera a la última sin otras paradas. Pero también he dicho que las otras fases dejan residuos, y así tengo tics de ira (en ocasiones me imagino otros personajes a los que les reservaría la enfermedad), de negociación (cuando vuelva al despacho estudiaré la creación de una asociación de afectados de mi ciudad o a lo mejor una fundación que investigue una solución), y de la fase de depresión que es la que más me preocupa (ya me centraré en otro comentario, pero ya es alarmante que todas las noches desde el debut esté poniendo oníricamente inyecciones a todo el mundo).

¿El por qué explicarlo?

He defendido en diversas ocasiones que en la vida hay que tener un plan B. En los cánones sociales entra formarte y permitirte convivir con los semejantes en un estándar de vida “normal”. En general a la gente se le prepara para no tener un plan B, y que confíe en un suprapoder que le solucione la situación si su proyecto de vida se desvía. Por eso, a mi juicio, el común reacciona de forma “antinatural” ante cualquier hecho luctuoso. Uno de los momentos en que es más importante tener una alternativa es con los hijos. Se decide tener hijos para verlos crecer, aprender, jugar que se hagan hombres o mujeres de provecho y envejecer malcriando nietos. Cualquier perturbación afecta en sobremanera más que las que te puedan pasar en otros aspectos de la vida (pareja incluida). Las personas con las que comparto algo adoptan la negación cómo estrategia de defensa ante preguntas del siguiente estilo ¿Tienes previsto que tu hijo nazcan con malformaciones invalidantes? ¿Eres consciente que tu hija puede contraer una grave enfermedad? Normalmente me contestan que no quieren pensar en eso, que ya lo harán si les viene o directamente que aleje un mal fario.

Pero como la realidad es cruda y tozuda, resulta que en esa lotería que es la vida y sus vicisitudes, me ha tocado a mí. Tengo una hija (mi única hija) con diabetes. Pasé en unas horas de tener una niña sana a tener una niña con una enfermedad crónica y, hoy por hoy, incurable, que le cambiará su vida y la vida de la que la rodean. Es decir, tuviera o no tuviera un plan B, este se ha tenido que activar.

Tener un hijo con una patología de este tipo provoca un conjunto de sensaciones y experiencias que quienes no las hayan vivido seguramente no las pueden tener presentes. Pero (en este caso por desgracia) los protagonistas podemos explicarlas y compartirlas. Y yo lo voy a hacer desde el punto de vista de una figura que está “demodé”, cuando no en clara decadencia, como es la del padre. Y compartiré mis vivencias para que otros sepan lo que pasa, para recibir otras que sean similares o diferentes, para recibir y dar consejo, y para la válvula de escape que te da la escritura a la tensión vivida. Y sobre todo, para que los que se puedan encontrar en mi situación presente o futura (la rueda de la fortuna de la vida sigue dando vueltas) tenga otro referente de los muchos que recibirán.
Como quiero ser riguroso, mis explicaciones irán sobre todos los aspectos, desde los más íntimos, hasta los técnicos (en mi medida), formativos, asistenciales, económicos y cualquier otro que en el momento de darle al “power” del ordenador se me ocurra. Pero como el escorpión de la fábula, no puedo desprenderme del carácter que tengo, y alguno recibirá estopa (ya tengo alguna lista preparada de candidatos). Como la explicación se hará a casi tiempo real (debo recopilar las últimas semanas), pueden haber días sin novedades. Ya sabemos que la paciencia es una virtud.