Mi hija tiene diabetes

10/16/2008

Countdown


7/10/2007

Mont-Roig del Camp. Barranco de l'Estany Gelat (Salat)


Esta entrada quiere hacer una mención especial al incendio que el pasado miércoles 4 de julio de 2007 (menudo día) destruyó la vegetación del espacio protegido del barranco de l'Estany Salat (o Gelat). Las fotos fueron tomadas el pasado domingo. No hacen falta más palabras
























1/26/2007

Porque también hay que distraerse

Dedicado a los nickjournalistas




Para mi amigo Fede

1/08/2007

Proto agradecimientos




Frederick Grant Banting


Sir Frederick Banting (1891-1941)
Frederick Grant Banting (n. Alliston, Ontario, Canadá, el 14 de noviembre de 1891 - † Musgrave Harbor, Terranova, 21 de febrero de 1941). Médico e investigador canadiense.
Estudió en la universidad de Toronto y fue médico militar durante la Primera Guerra Mundial. Posteriormente fue ayudante de fisiología en la Universidad de Ontario Occidental y a partir de 1921 profesor en la Universidad de Toronto.
En 1921, descubrió con Charles Best la hormona de la insulina. Por este descubrimiento le fue otorgado en 1923 el Premio Nobel de Fisiología y Medicina, compartido con John James Richard Macleod.
Sus últimas investigaciones en el Instituto Banting se refirieron al cáncer, la corteza suprarrenal y la silicosis.
Durante la II Guerra Mundial fue mayor del Cuerpo Médico y jefe de la sección médica del Consejo Nacional de Investigaciones de Canadá. Murió en Terranova en un accidente de avión.


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Charles Best
Charles Herbert Best (West Pembroke, Maine, Estados Unidos, 27 de febrero de 1899 - Toronto, Canadá, 31 de marzo de 1978) fue un médico canadiense.

Hijo de padres canadienses, Best estudió fisiología y bioquímica en la Universidad de Toronto. Se encontraba realizando una pasantía de verano con el grupo de investigación de Frederick Banting sobre el funcionamiento del páncreas. Cuando el profesor Macleod intuyó el alcance del proyecto, amplió el equipo y el financiamiento hasta que lograron identificar la insulina y verificar sus propiedades en ensayos con perros diabéticos. Cuando Banting recibió el Premio Nobel de Fisiología o Medicina de 1923 por este descubrimiento, compartió con Best la mitad del premio en reconocimiento a su participación.
Best llevó a cabo su postdoctorado en Inglaterra. Cuando Macleod se retiró de la cátedra de fisiología de la Universidad de Toronto, Best fue designado en el puesto (1929), llegando a ser en 1941 director de su departamento de investigación médica, que recibió el nombre de Banting and Best.
Durante la Segunda Guerra Mundial, Best influyó en la creación de un programa canadiense para el almacenamiento y utilización de suero sanguíneo desecado. Sus líneas de investigación posteriores trataron acerca de la colina, la heparina y la histaminasa, así como sobre el metabolismo de los carbohidratos. Es el coautor de un difundido libro de texto sobre fisiología.
Años más tarde, Best colaboró con la OMS en carácter de asesor de su comité de investigación médica.


10/23/2006

Sentimientos y sentidos

En los últimos meses tenemos sensaciones que antes no habíamos notado ¿He cambiado? Pues no. Y en verdad creo que eso es bueno. Porque es importante mantener la calma durante la manifestación aguda de la enfermedad y posteriormente también. La mejor forma es ser como uno era y dejarlo todo en la normalidad. He tenido la posibilidad de conocer a otros padres con hijos con la misma enfermedad. Observo que han tercializado sus sentimientos, o en un psicólogo o en una asociación de afectados. Yo no soy amigo ni de psicólogo ni de asociaciones. A los primeros no les aguanto el paroxismo en su disciplina, a los segundos los veo como una suerte de secta, aislados de su entorno y sólo preocupados de los que les pasa. En mi experiencia profesional he visto muchas personas que descontextualizan sus conflictos y sólo se centran en estos como si el alrededor no existiera. Es tentador actuar así, pero no es lo más inteligente. Llegué a redactar unos estatutos de una asociación de afectados por diabetes de mi ciudad (me niego a hablar de diabéticos) ya que no existe. Incluso me propuso hacer publicidad en el CAP (ambulatorio) del nacimiento de la asociación, poner un día para el acto de presentación (el 14 de noviembre, día mundial de la diabetes) y liderarla antes de dejar los bártulos a alguien con más tiempo que yo. He dejado el proyecto en barbecho porque temía volverme en un sectario más. Y no dudo que los psicólogos y las asociaciones ayuden, pero no creo que alivien de forma automática todas las malas sensaciones. Fui a ver a mi médico de cabecera. Soy un tío que confía en la ciencia y no es desagradable ir a verla en este caso. Es para tener fantasías eróticas con ella. Supongo que el sentimiento será mutuo, porque cuando estoy en la sala de espera, no es por nada, pero el tipo más interesante soy yo. En este periodo he ido tres veces a verla, la primera por revisión anual con análisis incluido, la segunda por una inoportuna otitis en agosto, y la tercera para pedirle algo que equilibrara mi serotonina. Me mandó un jarabe, que por supuesto no tomé, y me centré nuevamente en subir las endorfinas a partir de carrera continua y mountain bike. No sé si preocuparme pero no experimento placer si bajo de la hora de ejercicio ¿Para qué explico este rollo? Pues es sencillo, es para demostrar que es posible superar el decaimiento tenaz e individualmente.

En cuanto a los sentimientos, no es extraño sentir cierta compasión, o experimentar autocomplacencia cuando te explican que tú (aparte de los genes) no has tenido nada que ver con la enfermedad de tu hija. Vamos que aunque hubieras hecho un ritual apalache, la enfermedad avanza. Yo personalmente lo que llevaba peor era la noche, no por insomnio, sino por el jodido Orfeo. En un mes estuve todas las noches poniendo inyecciones a diestro y siniestro. No se libró ni el apuntador de que yo le pegara un banderillazo en cualquier parte. Inyecciones de insulina rápida, de intermedia, de basal, de lenta, mezcolanza de insulina, vamos todas las opciones. Era como si mi cerebro cuando descansara hiciera una compilación de la información y practicase las técnicas para que no fallara al día siguiente. Compartía los sueños con mi mujer ¿Te pasa lo mismo? La negativa como respuesta.

Aunque al final no solté ni una lagrimita, me dio mucha pena no hacerlo. Envidio al que puede llorar a moco tendido, porque estoy convencido que es una válvula de escape. Pero es que soy un témpano, y como mucho se me licúan los ojos. Ni en los entierros, ni depilándomes las cejas. Y no sería porque no tenía ganas, sobretodo cuando nadie me veía. Pero ni por esas.

Y en la actualidad. Pues bien, el deporte y el blog ayudan a superar malos ratos, aunque debo confesar que escribir como terapia lo escuché de un psicólogo. Al César lo que es del César.

8/31/2006

Los días de hospital

El debut diabético obliga a pasar unos días en el hospital. Hay varios factores que determinan cuánto tiempo dura la hospitalización, como se ha debutado, como se estabilizan los niveles de glucemia, la existencia o no de patologías añadidas a la diabetes y la autonomía que en la administración del futuro tratamiento adquiera el paciente y sus familiares. En mi caso la hospitalización duró cuatro días (del 14 de agosto al 18 de agosto). Ciertamente el debut se manifestó en una de sus formas más graves, pero se estabilizó pronto y tanto la niña como su madre y yo adquirimos la destreza suficiente como para llevar con ciertas garantías el tratamiento. En verdad debo decir que los facultativos no me forzaron en pedir el alta, pero a la mínima oportunidad creímos oportuno que la niña volviera a su casa (y no me arrepiento de la decisión). Me recordó mucho al momento de su nacimiento. Tienes apoyo de las enfermeras y de los médicos, pero más pronto que tarde te encontrarás sólo ante la situación. Mejor afrontarlo antes que después. Es como cuando te decides a ponerte pedales practicables en la bicicleta, no hay que retrasar su uso (igualmente no te arrepentirás de su uso). He insistido que su debut se produjo con un cetoacidosis diabética, por lo que la niña no sólo tenía que ponerse insulina, sino que se tenían que equilibrar sus iones y la deshidratación que presentaba. En definitiva, la pequeña tenía varias bombas de flujo, las consiguientes vías y por tanto tubos. Así dos días que le impedían autonomía de movimiento (adquirió una habilidad en orinar en la cuña admirable). Lo curioso es que no observé que se quejara de esta situación en ningún momento. Rápidamente se retiraron las vías y empezó la administración de insulina por vía subcutánea. El mismo día que comenzó la administración una enfermera me animó a efectuar mediciones de glucemia y poner insulina. No se debe rechazar la oportunidad por miedo, hay que hacerlo aunque al principio te tiemble todo. Yo ya tenía alguna experiencia por haberme administrado inyecciones contra trombos durante una lesión en un tobillo, pero no es necesario ser un experto, la técnica se aprende rápido. Mi hija cuando me vio con el vial (inyección) me dijo que cómo se lo iba a poner si yo no era médico. Mi respuesta fue rápida, como no soy médico no puedo diagnosticar, pero aprendiendo la técnica le puedo poner una inyección. En ese momento la vía de administración era el brazo. No es recomendable experimentar en otros lugares como la barriga o los glúteos. Al día siguiente la niña se ponía ya insulina en la pierna. En este caso fue fácil, ya que mi hija tiene 8 años y un nivel de madurez importante. Con niños más pequeños la cosa debe ser más complicada. El día 16 de agosto ya empezaron las clases en el Hospital de Día de endocrinología. De hecho todavía no hemos acabado la formación. En otro momento comentaré cómo se ha desarrollado esta fase fundamental del proceso. La eliminación de vías, le facilitó más autonomía a la pequeña y, por tanto, hacer más vida “social” al hospital. Allí descubrió que el mundo “no es de color de rosa”, y eso no es en sí malo, permite al niño superar su etapa de “duelo” al ver que hay cosas todavía peores que la suya. Yo ya hace tiempo que eso lo sabía (por razones profesionales conozco centros de enfermos psíquicos profundos), pero no está de más recordarlo. Las plantas de hospitalización de hospitales infantiles, son tal vez los lugares más desagradables y siniestros del mundo. Si la enfermedad ya es algo cruel, cuando se ceba en niños la cosa se endurece más. Ver una pequeña de apenas cuatro meses que en un fin de semana ha sufrido más de 30 ataques epilécticos no es algo apto para pieles sensibles. Por eso no acabo de comprender la falsa humanidad de los que se van a “salvar niños” adoptándolos en el tercer mundo (aprovechándose de estructuras corruptas o de estados fallidos prácticamente anárquicos que faciliten los trámites de adopción) haciendo un exhibicionismo notorio de su carácter de padres adoptivos (no hay que ser muy listo detectarlo cuando ves a dos padres blancos blanquísimos con un bebé negro negrísimo). Si su aspiración teleológica es mejorar condiciones de vida de los más débiles, no es necesario ir al Congo, la salida 10 de la Ronda o la carretera de Cerdanyola a Horta ofrece lugares dónde es posible colmar la vocación. No me perderé en otras observaciones coadyuvantes y me centraré en el tema. La comida del hospital es correcta, de carácter terapéutico pero correcta. Pero hay una especie de maldición que persigue a los hospitales de la red pública de salud, y es el ensañamiento que tienen con los familiares acompañantes, que en la mayoría de los casos son fundamentales para el cuidado de los enfermos. Y lo digo por la manía de no poner una cama o camastro o litera que permita pasar unas horas en posición horizontal y seguir condenándolos a pasar la noche como si estuviera en una clase turista de un vuelo de bajo coste. Las autoridades sanitarias deben corregir esta situación, aumentarían la satisfacción de los usuarios o clientes del sistema. La hospitalización de un niño le permite a éste vivir unos reyes o papa noel fuera de temporada. No es bueno reprimirlo, bastante ha sufrido ya. Hay que permitir que, dentro de un límite, los abuelos, los tíos y los amigos, los mimen y los agasajen de regalos. Son protagonistas y como tales merecen ese reconocimiento por medio de presentes materiales e inmateriales. Esto es como todas las cosas, en su medida y con fronteras claras es bueno y necesario. El 18 de agosto le (nos) dieron el alta hospitalaria. A partir de ese momento la diabetes era (en gran medida) cosa nuestra.

8/29/2006

Atando cabos

Los primeros momentos deseas, con necesidad bulímica, toda la información posible sobre la diabetes. Lo que no está claro es que seas capaz de digerirla. Casi más que para saber en un primer momento que hacer, se desea para poder identificar algún fallo en tu actuación previa al debut. Lo inicial es identificar los síntomas previos para recopilar en tu memoria si lo habías identificado o no. Las publicaciones más o menos recogen unos precedentes arquetípicos. Previo al debut el niño o la niña padece lo siguiente: tiene mucha sed, orina mucho, tiene mucha hambre, pierde peso, se muestra cansado y raramente pierde el apetito. Si bien en mi caso el debut se produjo de una forma más espectacular (cetoacidosis diabética) la mayoría de síntomas previos también se dieron aunque las circunstancias los hacían camuflarse en cuestiones más livianas. Ciertamente mi hija bebía mucho agua, pero en julio y agosto hace calor y es normal que la beba (incluso se mira con buenos ojos para evitar deshidrataciones). También orinaba más que antes (se levantaba alguna noche), pero la conclusión lógica es que en consonancia con el agua injerida debía ir la orina expulsada, vamos, que como bebía más meaba más. En cuanto al apetito, mi hija come de todo y variado, por lo que tampoco me pareció un elemento relevante. Por último la pérdida de peso. Advertí que los últimos días había perdido peso, pero a esas edades se imputan a los “estirones” (y la pérdida de peso se acompañó con un aumento de altura). En definitiva, todos los avisos que los sesudos han establecido me pasaron inadvertidos.

Pero no por eso tengo un sentimiento de culpa, ni tan siquiera por el hecho de que familiares cercanos te digan “si yo ya había visto…” Esos comentarios realmente me repatean, si tan listos son que me lo hubieran dicho antes “tu hija puede tener diabetes”. Supongo que debe haber algún mecanismo psicológico que desencadena este tipo de reflexiones a posteriori. Es habitual que testigos espontáneos manifiesten que veían conductas anómalas en un delincuente cuando ha cometido un inesperado crimen. Nunca nadie se planta ante una comisaría y pone por escrito que está convencido que su vecino ha decidido apiolar a su mujer. Será un mecanismo de autodefensa ante una situación que les supera o los hace impotentes. Pero fastidia un montón.
Hay no obstante que decir dos cosas importantes. La primera, será normal que conocidos o amigos se pongan en guardia ante los hechos que les explique y vean en cada vez que tienen sed sus hijos, o que vomiten, inequívocos signos de que padecen diabetes. Ya lo explicaré cuando hable de las cifras, pero aunque la diabetes es una patología común no está tan extendida como para que se viva una epidemia. Tranquilizarlos, así evitarán un encarnizamiento terapéutico contra sus hijos. Explicarles que no hay dos diabetes iguales, por lo que el caso que exponéis es único e intransferible. La segunda, es insistir en que ningún padre tiene culpa de la enfermedad de su hijo. Los síntomas pueden pasar inadvertidos incluso para expertos, por lo que una actuación prematura no les hubiera ahorrado la enfermedad, se habría diagnosticado antes, pero no les evita el convivir con ella.